اوتیسم، تبعید به جزیره تنهایی‌

این درد، درمان ندارد

اوتیسم، تبعید به جزیره تنهایی‌

جام جم آنلاین: همه روز در گهواره‌اش به جایی خیره می‌ماند، نه دلتنگ می‌شود، نه مثل نوزادان دیگر دست‌هایش را دراز می‌کند تا بغلش کنم. نه غریبی می‌کند، نه می‌خندد، حس می‌کنم جایی ته رویاهایش شناور است، جایی در سیاهی فضا، جایی که هیچکس نشانی‌اش را نمی‌داند،‌جایی تنگ و تاریک با دیوارهایی ضخیم از آئینه که روی درش با خطی ناهنجار نوشته‌اند: «اوتیسم».

روانپزشکان می‌گویند اوتیسم نوعی ناتوانی رشدی شدید است که در 3 سال اول زندگی بروز می‌کند و بارزترین نشانه آن، اختلالات گفتاری و ناتوانی در برقراری ارتباط با دیگران است.

هر چند در ایران پژوهش همه‌گیری برای شناسایی مبتلایان به اوتیسم وجود ندارد، اما اگر میزان شیوع این بیماری در کشورمان تفاوتی با پراکندگی آن در دیگر کشورها نداشته باشد، با این حساب فراوانی آن  در ایران هم باید حدود 6 در 10 هزار نفر باشد.

به گفته دکتر حمیدرضا اعتمادپور، عصب‌شناس بالینی، علائم اوتیسم در کودکان معمولا از بدو تولد ظاهر می‌شود.

با این حال گزارش‌هایی نیز وجود دارند که براساس آنها کودکان تا یک سال و چند ماهگی رشدی طبیعی داشته‌اند و ناگهان به اوتیسم و واپس‌روی ذهنی دچار شده‌اند.

این عضو هیات علمی دانشگاه شهید بهشتی درباره نشانه‌های اوتیسم هشدار می‌دهد: نوزادان مبتلا به اوتیسم نسبت به رفتار اطرافیان واکنش نشان نمی‌دهند، با دور شدن از والدین احساس غریبی نمی‌کنند و تمایلی به برقراری رابطه با دیگران ندارند.

ناتوانی در برقراری ارتباط در نوزادان اوتیسمی با اختلالات گفتاری طی رشد بیشتر می‌شود به طوری که کودکان اوتیسمی دیرتر زبان باز می‌کنند و معمولا دامنه کلامی محدود و گفتاری طوطی‌وار دارند.

تکرار، جزو تفکیک‌ناپذیر اوتیسم است. دکتر اعتمادپور درباره رفتارهای تکراری این بیماران می‌گوید: «پدیده تکرار در اوتیسمی‌ها فقط زبانی نیست و در دیگر رفتارهای آنان نیز دیده می‌شود به طوری که ممکن است کودکی بارها و بارها حرکتی مشخص مثل چرخاندن چرخ اسباب‌بازی یا تکان دادن دست‌ها را تکرار کند.»

اوتیسمی‌های خردسال درکی از هیجانات عاطفی اطرافیان ندارند،‌ علاقه‌ای به بازی با همسالان از خود نشان نمی‌دهند و ممکن است اقدام به خودآزاری یا دیگرآزاری کنند.

استعدادهای جزیره‌ای‌

اوتیسمی‌ها برخلاف باورهای عمومی معلول ذهنی نیستند، فقط 35 درصد از آنها عقب‌ماندگی ذهنی دارند و بقیه، اغلب صاحب‌ استعدادهایی فوق‌العاده در برخی از زمینه‌ها هستند.

مدیر مرکز ساماندهی، درمان و توانبخشی اختلالات اوتیسمیک در این باره توضیح می‌دهد: «بیماران اوتیسمی کندی و تیزی حواس دارند به طوری که مثلا ممکن است بتوانند صدای وزوز لامپ مهتابی را بشنوند اما متوجه شما که روبه‌رویشان ایستاده‌اید، نشوند.»

وی توانایی اوتیسمی‌ها را در برخی از زمینه‌ها مثل حفظ کردن اعداد و  ارقام، استعداد جزیره‌ای می‌خواند و مثال می‌زند: «بیمارانی داشته‌ام که ساعت پرواز هواپیما‌ها و حرکت قطارها را از حفظ می‌گفتند یا طول مدار حرکت سیارات را می‌دانستند و یا حاصل جمع، تفریق، تقسیم و جذر اعداد را با ماشین حساب از بر کرده بودند، اما هیچ یک قدرت تحلیل این حفظیات را نداشتند.»

درمان ندارد

اعتمادپور با اشاره به این که درمان قطعی برای اوتیسم وجود ندارد، می‌گوید: «داروهایی که برای این بیماران تجویز می‌شود اغلب برای کنترل علائم ثانویه بیماری آنها  مثل بیش‌فعالی، اختلالات خواب و رفتارهای کلیشه‌ای است»
وی ادامه می‌دهد: «گرچه اوتیسم درمان قطعی ندارد اما اگر اقدامات توانبخشی در مورد این بیماران به موقع انجام شود تعدادی از آنان می‌توانند به مدارس عادی بروند و حتی از تحصیلات عالی برخوردار شوند.»

این عصب‌شناس بالینی درباره دلایل اوتیسم می‌گوید: «مسمومیت مادر در دوران بارداری، اختلالات متابولیک، اثر امواج رادیویی و ... همگی در بروز اوتیسم در کودکان موثرند، با این حال ژن‌ها و وراثت در بروز آن حرف اول را می‌زنند.»

چه کسی شک می‌کند؟

به گفته اعتمادپور، در ایران تنها اوتیسم متوسط تا شدید شناخته می‌شود و اوتیسم خفیف کمتر قابل تشخیص است، برای مثال چه کسی ممکن است به احتمال اوتیسمی بودن نابغه ریاضی کوچک و کم‌حرف مدرسه که به قول همکلاسی‌هایش با کسی نمی‌جوشد، شک کند؟!

مدیر مرکز ساماندهی، درمان و توانبخشی اختلالات اوتیسمیک هشدار می‌دهد: «ناآگاهی خانواده‌ها در تشخیص اوتیسم خفیف، سبب می‌شود این بیماران تا پایان عمر در برقراری روابط اجتماعی با مشکلات اساسی مواجه شوند.»

مریم یوشی‌زاده

اوتیسم(درخودماندگی)

اوتیسم(درخودماندگی)

مقدمه
اختلال فراگیر رشد ، عبارتی است که در حال حاضر برای اشاره به مشکلات روان شناختی شدید که در طفولیت ظاهر می‌شود، بکار می‌رود. اختلالات فراگیر رشد ، در بردارنده آشفتگی شدید در رشد شناختی ، اجتماعی ، رفتاری و هیجانی کودک است که عوارض گسترده‌ای بر روی فرایند رشد دارد. یکی از این اختلالات ، اوتیسم ، در قلمروهای پژوهشی و بالینی ، به وضوح برجسته شده است. اوتیسم ، کیفیات اصلی انسانی را متاثر می‌سازد، یعنی معاشرت بین فردی و رابطه پیچیده را مختل می‌سازد. کودکان مبتلا به اوتیسم ، تقایص شدید در روابط و تبدیل اجتماعی ، بازی بین فردی و ارتباط ظاهر می‌سازند.
یک نمونه از اوتیسم
نادیا در سن 6 سالگی یک خروس ترسیم کرد. نقاشی او پیچیده و به میزان قابل توجهی دقیق بود. نادیا دارای استعدادهای خاصی بود، اما صحبت نمی‌کرد. ترجیح می‌داد تنها باشد، در اطاقش به طرز غیر قابل انعطافی به نظم و ترتیب اشیا اهمیت می‌داد. و بدون پاسخگویی به دیگران ، ساعتها در اطاق می‌نشست.

نادیا به عنوان اوتیستیک تشخیص داده شده بود. اختلال اوتیسم که یک اختلال فراگیر رشد است، عبارت است از فقدان پاسخگویی به دیگران و تاخیر شدید در رشد زبان. این مشکل قبل از 36 ماهگی شروع می‌شود. جالب اما تاسف برانگیز است یادآور شویم که زمانی که درمان او در زمینه ارتقا روابط با دیگران موثر واقع شد، استعدادهای هنری‌اش کاهش یافت.
علایم اوتیسم
کودکان مبتلا به اوتیسم در معاشرت بین فردی و روابط پیچیده ، نقایص شدید نشان می‌دهند. کانر (1943) ، اولین کسی بود که اوتیسم را توضیح داد. طبق نظر کانر ، خصوصیت برجسته و اساس اوتیسم ، عبارت است از ناتوانی فرو در برقراری ارتباط با دیگران و موقعیتها که از اوائل زندگی شروع می‌شود. برخی علائم اولیه اختلال اوتیستیک ، توسط بوردن و الن دایک (1992) شرح داده شده است. در نوزادان به نظر می‌رسد با نوزادان دیگر متفاوت باشند. ظاهرا نیازی به مادر نشان نمی‌دهند.

برای او تفاوتی نمی‌کند که در آغوش گرفته شود یا نه ، قوام عضلانی ضعیف و سستی دارند و کم گریه می‌کنند، اما ممکن است شدیدا تحریک پذیر باشند. در 6 ماه اول زندگی ، نمی‌توانند به مادر توجه کنند ، چیزی را طلب نمی‌کنند. لبخند نمی‌زنند یا در این رابطه تاخیر دارند. به اسباب‌بازی‌ها علاقه ندارند. در 6 ماه دوم ، علاقه‌ای به بازیهای اجتماعی نشان نمی‌دهند. سرد و بی‌روح هستند، ارتباط کلامی یا غیر کلامی ظاهر نمی‌سازند و در مقابل تحریک ، کم فعال یا بیش فعال هستند.

والدین کودکان اوتیستیک ، غالبا اولین کسانی هستند که ناپاسخگویی اجتماعی کودکانشان را متوجه می‌شوند. کودک اوتیستیک ، جهان را ذاتا خطرناک و مهلک تلقی می‌کند. همچنین این کودکان میل وسواسی به یکنواخت بودن محیط ، رفتارهای خود تحریکی نظیر تکان خوردن نوسانی ، دور خود چرخیدن و بهمزدن دستها ، رفتارهای خود ویرانگرانه نظیر کوبیدن سر به دیوار کوبیدن دست به دیوار ، و گاز گرفتن خود ، فقدان تماس چشمی و مجذوب اشیا بی‌جان شدن را از خود نشان می‌دهند.
ملاک‌های تشخیص اوتیسم
اگر کودک حداقل 6 ماده از مواد زیر را نشان دهد ، تشخیص اوتیسم را دریافت می‌دارد. حداقل دو تای آن از طبقه اول ، یکی از هر یک از طبقات دوم و سوم شروع باید قبل از سه سالگی باشد.
طبقه اول: نقص کمی در تبادل اجتماعی

    ناتوانی در برقراری ارتباط با همسالان متناسب با سطح رشد
    فقدان جستجوی خودانگیز لذت ، علاقه یا پیشرفت با دیگران
    فقدان مقابله به مثل یا هیجانی

طبقه دوم: نقص کمی در برقراری ارتباط

    تاخیر یا فقدان رشد زبان گفتاری
    نقص قابل توجه در شروع یا حفظ مکالمه یا دیگران ، در افرادی که از سطح گفتاری کافی برخوردارند.
    استفاده کلیشه‌ای و تکراری از زبان یا زبان ویژه
    فقدان بازی خود انگیخته یا بازی ابتکاری اجتماعی متناسب با سطح سن.

طبقه سوم: الگوی رفتار ، علائق و فعالیتهای محدود ، تکراری و کلیشه‌ای

    مشغولیت با یک یا چند الگوی کلیشه‌ای و محدود که یا از لحاظ شدت یا از لحاظ کانون غیر عادی است.
    چسبیدن ظاهرا اجباری به تشریفات یا کارهای غیر موثر و ناکار آمد
    اطوارهای حرکتی کلیشه‌ای و تکراری مثل بازی با دست یا انگشت ، حرکات بدنی غیر عادی.
    اشتغال ذهنی و مشغولیت پایدار با قسمتهایی از اشیا

چند نکته اساسی در مورد کودکان اوتیستیک

    به نظر می رسد کودکان اوتیستیک قادر نیستند در هر زمان به بیش از یک نکته راهنما (خصوصیت محرک) توجه کنند. آنچه که وضع را بدتر می کند این است که آنها ممکن است به محرکهایی غیر عادی و غالبا نامربوط توجه کنند. مثلا درمانگر یک تصویر به کودک می‌دهد تا آن را نگاه کرد و نام آن شکل را که توسط درمان‌گر گفته می‌شود، تکرار کند. ولی کودک اوتیستیک به جای توجه به تصویر و تکرار نام آن ، کاغذ را گرفته و لمس می‌کند. این الگوی توجه ، توانائی آنان در برقراری ارتباط و تعامل با محیط اجتماعی و فیزیکی را با مانع مواجه می‌سازد.

    پردازش و انسجام اطلاعات نیز به عنوان مشکلی برای کودکان اوتیستیک وجود دارد. یعنی در تبدیل یا اداره کردن اطلاعات در ذهن خود مشکل دارند.

    کودکان اوتیستیک ، در درک حالات ذهنی خود و دیگران نقص دارند. نظریه ذهن (Theory of mind) ، به عنوان توانائی در نظر گرفتن افراد بر حسب حالات درونی ذهنی نظیر عقاید ، مقاصد و هیجانات توضیح داده شده است و به درک محیط اجتماعی و توانائی مشغول شدن به رفتار اجتماعی شایسته گفته می‌شود.

    بعضی از کودکان اوتیستیک ضریب هوشی عادی دارند، برخی توانائی ذهنی قابل توجهی نشان می‌دهند. اما اکثریت آنها نقایص هوشی در محدوده عقب ماندگی ظاهر می‌سازند.

سیر بیماری
گرچه بعضی از افراد مبتلا به اوتیسم بهبودی نشان می‌دهند، اکثریت کودکان اوتیستیک با نقایص شدید به بزرگسالی وارد می‌شوند و نمی‌توانند کاملا از خود مراقبت کنند. در غیاب مداخله به موقع و شدید ، فقط یک تا دو درصد افراد اوتیستیک تا مرحله‌ای رشد می‌کنند که تفاوتی بین آنها و کودکانی که اوتیستیک تشخیص داده نمی‌شوند. وجود ندارد. حدود 10 درصد ، به کارکرد کافی در حیطه‌های زبان و اجتماعی دست می‌یابند، در حالی که 20 درصد علیرغم نقص قابل توجه ، نظیر فقر گفتار تا حدودی در مدرسه و از لحاظ اجتماعی پیشرفت می‌کنند. حدود 70 درصد پیشرفت محدود نشان می‌دهند و نقایص عمده در آنها دوام می‌یابد.
شاخص‌های بهبودی در بیماران اوتیستیک

چه چیزی پیش بینی می‌کند که چه کسی تا حدودی بهتر می‌شود و چه کسی بهتر نمی‌شود؟ مهارتهای زبانی و نمرات ضریب هوش غالبا بهترین شاخصهای پیش آگهی به شمار می‌روند. توسعه به موقع زبان و نمرات ضریب هوشی خوب ، حاکی از پیش آگهی بهتر است. گفتار مفید فقط در حدود 50 درصد از اشخاص اوتیستیک توسعه می‌یابد. در خلال نوجوانی ، مشکلات رفتاری و هیجانی ظاهر می‌شوند. پرخاشگری ، رفتار مقابله‌ای و قشقرق ممکن است مشاهده شود و کاملا برای والدین پریشان کننده باشد. تخمینها حاکی از آن است که تقریبا 75% کودکان اوتیستیک ، در محدوده عقب ماندگی متوسط قرار می‌گیرند و 25% تا بزرگسالی به حملات تشنجی مبتلا می‌شوند

 منبع:دانشنامه رشد